Charlotte, c'est une petite poupée pleine de vie, qui se bat contre sa maladie. Charlotte, c'est aussi un exemple de courage et une leçon de vie. Lisez son histoire et découvrez sa force si surprenante.
Des premiers doutes...
Charlotte est née le 10 juillet 1999. Grossesse et accouchement sans problème. Notre princesse arrive. Nous avions déjà un petit roi, c'est le bonheur complet. Très vite je trouve que Charlotte est passive, peu présente. Elle met du temps à finir ses biberons. Tout le monde me dit que mon inquiétude est injustifiée, que je la compare avec mon fils. Le médecin n'est pas inquiet.
Et puis au mois de mars 2000, je consulte un autre pédiatre qui m'envoie chez un pédiatre neurologue à Lyon. Nous sommes au mois d'avril et je rencontre le Dr Langue. A la première visite, il me parle de myopathie. C'est le début du cauchemar. Il organise toute une série d'examens : radio, scanner, IRM, électromyogramme et enfin une biopsie musculaire. Le 22 novembre 2000 en début de soirée, je reçois un coup de téléphone. C'est le Dr Langue. Il m'annonce : « Votre fille a une glycogénose, un déficit enzymatique ». Je ne comprends rien. En clair, ça veut dire quoi ? « C'est une maladie génétique grave ». Je raccroche, c'est le néant.
Je suis vidée. J'appelle mon mari au téléphone car à ce moment là il était routier international. Lui non plus ne comprend pas. Le lendemain au travail je regarde sur Internet ce mot difficile qui allait devenir presque le nom de Charlotte (Elle s'appelle Charlotte Gauthier et a une glycogénose type 2). Je constate qu'il y a plusieurs types de glycogénoses. Je lis le type 2 et là je suis sûre qu'il s'agit de Charlotte. Puis coup de grâce, je lis : « Décès avant l'âge de 2 ans » ! Je me liquéfie. Ce n'est pas possible, pas nous ! On n'a rien fait ! Le 7 décembre 2000, nous avons rendez-vous avec le Dr Guffon à l'hôpital Debrousse. Effectivement Charlotte a une glycogénose type 2. Nous avons passé une échographie cardiaque. Apparemment Charlotte n'a pas d'atteinte cardiaque.
Et puis au mois de mars 2000, je consulte un autre pédiatre qui m'envoie chez un pédiatre neurologue à Lyon. Nous sommes au mois d'avril et je rencontre le Dr Langue. A la première visite, il me parle de myopathie. C'est le début du cauchemar. Il organise toute une série d'examens : radio, scanner, IRM, électromyogramme et enfin une biopsie musculaire. Le 22 novembre 2000 en début de soirée, je reçois un coup de téléphone. C'est le Dr Langue. Il m'annonce : « Votre fille a une glycogénose, un déficit enzymatique ». Je ne comprends rien. En clair, ça veut dire quoi ? « C'est une maladie génétique grave ». Je raccroche, c'est le néant.
Je suis vidée. J'appelle mon mari au téléphone car à ce moment là il était routier international. Lui non plus ne comprend pas. Le lendemain au travail je regarde sur Internet ce mot difficile qui allait devenir presque le nom de Charlotte (Elle s'appelle Charlotte Gauthier et a une glycogénose type 2). Je constate qu'il y a plusieurs types de glycogénoses. Je lis le type 2 et là je suis sûre qu'il s'agit de Charlotte. Puis coup de grâce, je lis : « Décès avant l'âge de 2 ans » ! Je me liquéfie. Ce n'est pas possible, pas nous ! On n'a rien fait ! Le 7 décembre 2000, nous avons rendez-vous avec le Dr Guffon à l'hôpital Debrousse. Effectivement Charlotte a une glycogénose type 2. Nous avons passé une échographie cardiaque. Apparemment Charlotte n'a pas d'atteinte cardiaque.
Le premier traitement
De ce fait, on est rassuré (c'est tellement inhumain qu'on se raccroche à n'importe quoi...) Charlotte est suivie par une psychomotricienne qui est formidable avec elle et qui nous aide beaucoup moralement. Charlotte fait beaucoup de progrès. Elle se déplace sur les fesses et dans son trotteur. Nous avons cette épée de Damoclès sur la tête mais nous nous refusons à dramatiser.
Charlotte va bien. Elle ne marche pas, c'est tout.
Nous continuons notre petite vie sans histoire et heureuse. Notre famille et beaucoup de nos amis refusent un peu la réalité. Ils nous disent presque tous que ses progrès sont immenses et que c'est sûr, un jour elle marchera. Bien que nous sachions que c'est faux, on les laisse dire, on espère même qu'ils puissent avoir raison.
Nous revoyons le Dr Guffon en janvier et juin 2001. Examens stables, Charlotte poursuit ses progrès. Elle nous parle même d'un traitement qui marche sur les souris et qui devrait bientôt être proposé en essais. Elle parle d'essayer d'inclure Charlotte dans le protocole. C'est presque merveilleux
Charlotte va bien. Elle ne marche pas, c'est tout.
Nous continuons notre petite vie sans histoire et heureuse. Notre famille et beaucoup de nos amis refusent un peu la réalité. Ils nous disent presque tous que ses progrès sont immenses et que c'est sûr, un jour elle marchera. Bien que nous sachions que c'est faux, on les laisse dire, on espère même qu'ils puissent avoir raison.
Nous revoyons le Dr Guffon en janvier et juin 2001. Examens stables, Charlotte poursuit ses progrès. Elle nous parle même d'un traitement qui marche sur les souris et qui devrait bientôt être proposé en essais. Elle parle d'essayer d'inclure Charlotte dans le protocole. C'est presque merveilleux
Les premières complications...
Et puis en novembre 2001, Charlotte s'enrhume. Malgré les antibiotiques cela ne passe pas. Le médecin me conseille de l'emmener à l'hôpital. Charlotte est donc hospitalisée 10 jours pour une pneumopathie. Heureusement nous pouvons avoir une chambre mère/enfant et je reste donc avec elle. La première nuit, je n'ai pas dormi. La saturation descendait régulièrement et l'alarme se mettait à sonner, j'étais affolée.
Nous sortons avec comme premier et nouvel appareil un bird (alpha 200) et une aspiration. Nous faisons la connaissance d'un nouvel ami : le kiné. Tous les jours il passe chez nous faire la kiné respiratoire à Charlotte.
Notre moral en a pris un coup, mais notre famille et nos amis sont toujours présents. Ils disent de nous qu'on est admirable mais nous, nous pensons que c'est eux qui sont formidables car nous, nous nous trouvons « un peu lourds » car nous avons tendance à toujours parler de la même chose.
Puis décembre 2001 ; nouveau rhume. De nouveau, les antibiotiques n'agissent pas.
21 décembre, Charlotte est de nouveau hospitalisée. Nous passons Noël à l'hôpital ou plutôt, Charlotte et son papa. Nous essayons de garder le moral pour Charlotte, pour notre fils Thibault et pour nous. C'est dur. Nous n'avions pas imaginé que nous passerions un Noël à l'hôpital. Heureusement l'équipe à Debrousse est fantastique. Nous rencontrons des gens gentils, dynamiques et très compréhensifs. Cela fait du bien.
Nous sortons le 29 décembre avec encore comme nouvel appareil la pompe à gavage. Lorsque l'on nous a parlé de cela, le gavage nocturne, cela m'a fait penser à une oie ; Ça tombe bien, c'est Noël...
Nous apprenons à sonder Charlotte et à nous servir de la pompe. Les premiers signes physiques d'un problème de santé deviennent visibles car nous ne lui enlevons pas la sonde tous les jours. Nous rencontrons les premiers regards, difficiles à supporter. Mais bon, nous sommes à l'aube d'une nouvelle année et les espoirs sont toujours là. Nous faisons le réveillon à la maison avec plusieurs amis. Les enfants, nos amis et nous-mêmes, sommes heureux et surtout remplis d'espoir.
Nous sortons avec comme premier et nouvel appareil un bird (alpha 200) et une aspiration. Nous faisons la connaissance d'un nouvel ami : le kiné. Tous les jours il passe chez nous faire la kiné respiratoire à Charlotte.
Notre moral en a pris un coup, mais notre famille et nos amis sont toujours présents. Ils disent de nous qu'on est admirable mais nous, nous pensons que c'est eux qui sont formidables car nous, nous nous trouvons « un peu lourds » car nous avons tendance à toujours parler de la même chose.
Puis décembre 2001 ; nouveau rhume. De nouveau, les antibiotiques n'agissent pas.
21 décembre, Charlotte est de nouveau hospitalisée. Nous passons Noël à l'hôpital ou plutôt, Charlotte et son papa. Nous essayons de garder le moral pour Charlotte, pour notre fils Thibault et pour nous. C'est dur. Nous n'avions pas imaginé que nous passerions un Noël à l'hôpital. Heureusement l'équipe à Debrousse est fantastique. Nous rencontrons des gens gentils, dynamiques et très compréhensifs. Cela fait du bien.
Nous sortons le 29 décembre avec encore comme nouvel appareil la pompe à gavage. Lorsque l'on nous a parlé de cela, le gavage nocturne, cela m'a fait penser à une oie ; Ça tombe bien, c'est Noël...
Nous apprenons à sonder Charlotte et à nous servir de la pompe. Les premiers signes physiques d'un problème de santé deviennent visibles car nous ne lui enlevons pas la sonde tous les jours. Nous rencontrons les premiers regards, difficiles à supporter. Mais bon, nous sommes à l'aube d'une nouvelle année et les espoirs sont toujours là. Nous faisons le réveillon à la maison avec plusieurs amis. Les enfants, nos amis et nous-mêmes, sommes heureux et surtout remplis d'espoir.
D'autres complications...
Arrive le mois de février et... nouveau rhume, nouvelle hospitalisation. Cette fois-ci Charlotte va moins bien. Elle est admise en réanimation. Nous ne pouvons rester dormir avec elle, je suis effondrée, j'ai l'impression d'abandonner ma fille. Nous la laissons donc seule pour la nuit. Le lendemain matin, coup de téléphone : c'est la réanimation. Charlotte n'arrivait plus à respirer, elle a été intubée.
Nous arrivons en réanimation. Nous passons d'abord dans un sas où il faut s'habiller et se désinfecter. Puis, nous entrons. Il y a 4 lits les uns à côté des autres. Au troisième lit : Charlotte.
Cela me tord les boyaux. Ma petite fille est là avec ce gros tuyau dans la bouche, tous ces fils, toutes ces machines... Elle ne réagit pas. J'ai presque l'impression qu'elle n'est plus avec nous.
Les jours passent et je n'ai pas l'impression que Charlotte aille beaucoup mieux. Le 27 février, les médecins décident de l'extuber. Cela se passe mal. Pour éviter de la réintuber, ils lui mettent une ventilation non invasive (la VNI) avec un masque qui lui mange tout le visage (l'Elia).
Affolés, nous demandons à avoir de nouveau un entretien avec le Dr Guffon qui est maintenant à l'hôpital Édouard Herriot. Elle nous alarme sur l'aggravation brutale de Charlotte durant l'hiver et nous annonce une issue fatale relativement proche. Il n'y a aucune chaleur. J'ai l'impression que pour elle, il s'agit d'un bout de viande parmi tant d'autres. Notre rendez-vous se passe mal et toute ma douleur rejaillit sur elle. Je m'énerve, je ne veux plus la voir.
A Debrousse, nous leur parlons de ce rendez-vous. Le Dr Moreuxqui suit maintenant Charlotte est fantastique. Nous reprenons du poil de la bête et puisque c'est comme ça, nous nous battrons et nous prouverons que Charlotte sait se battre. C'est ce qui se passe.
Nous sortons de Debrousse le 21 mars avec donc la VNI et l'appareil de saturation. Nous ne lui mettons sa VNI que pendant la sieste et la nuit. Mais, à la moindre fatigue, Charlotte déssature et nous lui mettons de plus en plus souvent la VNI. Ce gros masque lui mange tout le visage et lui coupe le dessous du nez. Avec le masque il y a des fuites d'air. Nous le serrons fort et des marques rouges apparaissent souvent sur son visage.
Mais, Charlotte donne l'impression d'être heureuse. Des liens très forts se tissent avec son frère et nous ne pouvons qu'admirer le courage et la joie de vivre de ces deux là. Ils sont forts. Nos enfants nous portent et nous ne pouvons pas baisser les bras
Nous arrivons en réanimation. Nous passons d'abord dans un sas où il faut s'habiller et se désinfecter. Puis, nous entrons. Il y a 4 lits les uns à côté des autres. Au troisième lit : Charlotte.
Cela me tord les boyaux. Ma petite fille est là avec ce gros tuyau dans la bouche, tous ces fils, toutes ces machines... Elle ne réagit pas. J'ai presque l'impression qu'elle n'est plus avec nous.
Les jours passent et je n'ai pas l'impression que Charlotte aille beaucoup mieux. Le 27 février, les médecins décident de l'extuber. Cela se passe mal. Pour éviter de la réintuber, ils lui mettent une ventilation non invasive (la VNI) avec un masque qui lui mange tout le visage (l'Elia).
Affolés, nous demandons à avoir de nouveau un entretien avec le Dr Guffon qui est maintenant à l'hôpital Édouard Herriot. Elle nous alarme sur l'aggravation brutale de Charlotte durant l'hiver et nous annonce une issue fatale relativement proche. Il n'y a aucune chaleur. J'ai l'impression que pour elle, il s'agit d'un bout de viande parmi tant d'autres. Notre rendez-vous se passe mal et toute ma douleur rejaillit sur elle. Je m'énerve, je ne veux plus la voir.
A Debrousse, nous leur parlons de ce rendez-vous. Le Dr Moreuxqui suit maintenant Charlotte est fantastique. Nous reprenons du poil de la bête et puisque c'est comme ça, nous nous battrons et nous prouverons que Charlotte sait se battre. C'est ce qui se passe.
Nous sortons de Debrousse le 21 mars avec donc la VNI et l'appareil de saturation. Nous ne lui mettons sa VNI que pendant la sieste et la nuit. Mais, à la moindre fatigue, Charlotte déssature et nous lui mettons de plus en plus souvent la VNI. Ce gros masque lui mange tout le visage et lui coupe le dessous du nez. Avec le masque il y a des fuites d'air. Nous le serrons fort et des marques rouges apparaissent souvent sur son visage.
Mais, Charlotte donne l'impression d'être heureuse. Des liens très forts se tissent avec son frère et nous ne pouvons qu'admirer le courage et la joie de vivre de ces deux là. Ils sont forts. Nos enfants nous portent et nous ne pouvons pas baisser les bras
L'avis des médecins
Puis, le 15 juin nous fêtons en famille les 6 ans de notre fils. Mais Charlotte ne va pas bien dés son réveil. Elle porte sa VNI et est très fatiguée. Nous avons beau essayer d'être optimiste, pour ne pas « gâcher » l'anniversaire de notre fils, nous contactons le Dr Moreux.
Elle préfère voir Charlotte. Nous l'emmenons donc et Charlotte est de nouveau hospitalisée en réanimation. En plus de la VNI, elle a maintenant de l'oxygène.
Au fil des jours, Charlotte reprend un peu mais elle ne peut rester sans sa VNI que 2h30 par jour. Les Dr Moreuxet Massenavette nous parlent alors de trachéotomie. Nous refusons en bloc l'idée que notre fille puisse être reliée en permanence à une machine. On nous parle aussi d'une gastrotomie et là, nous sommes d'accord mais voulons attendre un peu.
Le 28 juin, Charlotte quitte la réanimation et nous pouvons enfin dormir avec elle.
Le 3 juillet nous sortons enfin de l'hôpital avec maintenant 2 séances de kiné respiratoire par jour.
L'été étant installé, le soleil étant présent, nos amis et notre famille avec nous, nous rechargeons nos batteries.
Avec l'équipe de l'Escale nous projetons des essais de fauteuil électrique afin que Charlotte puisse être autonome. Nous ne sommes pas négatifs à l'idée du fauteuil car nous savons que notre fille a envie d'être le plus autonome possible. Nous projetons même de partir en vacances.
Elle préfère voir Charlotte. Nous l'emmenons donc et Charlotte est de nouveau hospitalisée en réanimation. En plus de la VNI, elle a maintenant de l'oxygène.
Au fil des jours, Charlotte reprend un peu mais elle ne peut rester sans sa VNI que 2h30 par jour. Les Dr Moreuxet Massenavette nous parlent alors de trachéotomie. Nous refusons en bloc l'idée que notre fille puisse être reliée en permanence à une machine. On nous parle aussi d'une gastrotomie et là, nous sommes d'accord mais voulons attendre un peu.
Le 28 juin, Charlotte quitte la réanimation et nous pouvons enfin dormir avec elle.
Le 3 juillet nous sortons enfin de l'hôpital avec maintenant 2 séances de kiné respiratoire par jour.
L'été étant installé, le soleil étant présent, nos amis et notre famille avec nous, nous rechargeons nos batteries.
Avec l'équipe de l'Escale nous projetons des essais de fauteuil électrique afin que Charlotte puisse être autonome. Nous ne sommes pas négatifs à l'idée du fauteuil car nous savons que notre fille a envie d'être le plus autonome possible. Nous projetons même de partir en vacances.
La première opération...
Puis le matin du 4 août, je me réveille un peu affolée car Charlotte ne s'est pas réveillée de la nuit. Cela ne lui arrive jamais car en principe elle se réveille au moins 4 à 5 fois par nuit.
Je me précipite donc dans sa chambre et là, je découvre une Charlotte toute grise malgré sa VNI et du gavage de partout. Sa saturation est à 89. Nous appelons le SAMU. Pendant ce temps là je l'aspire sans arrêt et retire un mélange de glaire et de gavage. Les pompiers arrivent en premier et rajoutent à sa VNI de l'oxygène. Charlotte semble aller un tout petit peu mieux.
Nous partons en urgence avec le SAMU et les pompiers direction Debrousse. Admission en réanimation, Charlotte va mal. En fait, elle a inhalé son gavage. Très vite une infection apparaît. Les médecins essaient de lui remettre sa sonde et malgré le fait que celle-ci soit bien en place dans l'estomac, il ne supporte plus et le gavage remonte. Le gavage est arrêté, Charlotte est nourrie par perfusion. Elle a sa VNI 24 heures sur 24. elle maigrit à vue d'œil. Elle est très faible. On nous reparle de trachéotomie.
Puis la gastrostomie est décidée en urgence. Cette fois-ci l'intervention sera un peu plus lourde car son estomac sera plié. Le problème est qu'elle va être de nouveau intubée et vu sa faiblesse respiratoire il y a des risques importants. De toute façon, nous n'avons pas le choix ; Charlotte maigrit et elle est très faible. Charlotte est donc opérée le 11 août pour la pose de sa gastrostomie. L'opération se passe bien mais elle ne peut être extubée.
Le gavage est repris et bien supporté. Charlotte reprend du poids mais pas la forme. Chaque jour que nous allons la voir, elle semble épuisée, fatiguée de vivre.
Nous passons nos journées à ses côtés mais elle ne réagit pratiquement pas. Il n'y a que quand j'essaie de lui lâcher la main que je vois ses petits yeux s'ouvrir et qu'elle fait un gros effort pour essayer de reprendre ma main.
Les médecins nous reparlent de la trachéotomie et nous disent que c'est la seule chose à faire. Charlotte ne pourra pas rester intubée encore très longtemps. La décision doit être prise.
Pour nous, c'est comme si nous maintenions notre fille en vie malgré sa volonté. Nous avons toujours dit haut et fort : « D'accord pour la vie mais seulement si Charlotte est heureuse et qu'elle a la joie de vivre ». Là, ce n'est pas le cas ; elle est épuisée. Un jour je lui ai pris la main et doucement à son oreille, je lui ai dit : « Si tu veux partir, si tu es trop fatiguée, envole-toi. Personne ne sera en colère contre toi nous t'aimons trop. » Elle a juste essayé de serrer ma main.
Je me précipite donc dans sa chambre et là, je découvre une Charlotte toute grise malgré sa VNI et du gavage de partout. Sa saturation est à 89. Nous appelons le SAMU. Pendant ce temps là je l'aspire sans arrêt et retire un mélange de glaire et de gavage. Les pompiers arrivent en premier et rajoutent à sa VNI de l'oxygène. Charlotte semble aller un tout petit peu mieux.
Nous partons en urgence avec le SAMU et les pompiers direction Debrousse. Admission en réanimation, Charlotte va mal. En fait, elle a inhalé son gavage. Très vite une infection apparaît. Les médecins essaient de lui remettre sa sonde et malgré le fait que celle-ci soit bien en place dans l'estomac, il ne supporte plus et le gavage remonte. Le gavage est arrêté, Charlotte est nourrie par perfusion. Elle a sa VNI 24 heures sur 24. elle maigrit à vue d'œil. Elle est très faible. On nous reparle de trachéotomie.
Puis la gastrostomie est décidée en urgence. Cette fois-ci l'intervention sera un peu plus lourde car son estomac sera plié. Le problème est qu'elle va être de nouveau intubée et vu sa faiblesse respiratoire il y a des risques importants. De toute façon, nous n'avons pas le choix ; Charlotte maigrit et elle est très faible. Charlotte est donc opérée le 11 août pour la pose de sa gastrostomie. L'opération se passe bien mais elle ne peut être extubée.
Le gavage est repris et bien supporté. Charlotte reprend du poids mais pas la forme. Chaque jour que nous allons la voir, elle semble épuisée, fatiguée de vivre.
Nous passons nos journées à ses côtés mais elle ne réagit pratiquement pas. Il n'y a que quand j'essaie de lui lâcher la main que je vois ses petits yeux s'ouvrir et qu'elle fait un gros effort pour essayer de reprendre ma main.
Les médecins nous reparlent de la trachéotomie et nous disent que c'est la seule chose à faire. Charlotte ne pourra pas rester intubée encore très longtemps. La décision doit être prise.
Pour nous, c'est comme si nous maintenions notre fille en vie malgré sa volonté. Nous avons toujours dit haut et fort : « D'accord pour la vie mais seulement si Charlotte est heureuse et qu'elle a la joie de vivre ». Là, ce n'est pas le cas ; elle est épuisée. Un jour je lui ai pris la main et doucement à son oreille, je lui ai dit : « Si tu veux partir, si tu es trop fatiguée, envole-toi. Personne ne sera en colère contre toi nous t'aimons trop. » Elle a juste essayé de serrer ma main.
Une décision très difficile...
Les médecins étaient convaincus du bien fondé de la trachéo mais ne pouvaient pas parier sur l'état moral de Charlotte. Ils nous ont clairement dit que certaines personnes refusaient la chose moralement et qu'elles n'avaient alors plus de plaisir à vivre. Nous avons longuement discuté avec le Dr Moreux. Elle comprenait très bien que nous ne voulions pas maintenir en vie Charlotte juste pour le plaisir de dire : « Elle est en vie ».
Sans bonheur, nous ne voulions pas.
Pourtant ce n'était pas possible. Arrêter la machine et la laisser s'en aller n'était pas concevable pour nous.
Quelle que soit notre décision le Dr Moreuxnous a conseillé de dire à notre fils que Charlotte allait peut-être partir. Ce fut un moment horrible. Nous étions tous les deux mon fils et moi, il était sur mes genoux et je lui ai expliqué. Il m'a dit : « Ça veut dire qu'elle va peut-être mourir ? » Je lui ai répondu : « Oui » Alors, il a poussé un grand cri s'est caché dans mon cou et nous avons pleuré. Au bout d'un moment, il a séché ses larmes et a voulu aller voir un voisin qui était aussi notre ami pour lui parler. On aurait dit qu'il avait repris du courage et que Non ! Cela n'arriverait pas ! Je l'ai laissé faire, puis, je suis allée chez mon voisin avec qui nous avons discuté. Thibault avait repris son « insouciance » apparente, alors moi aussi.
Les médecins nous pressaient de plus en plus. Il fallait prendre une décision.
Un soir, avec mon beau-frère et ma belle-sœur, nous avons passé une nuit blanche a discuter et essayer de prendre une décision. Tantôt nous étions pour, tantôt contre. Nous avions tellement peur que Charlotte ne soit plus heureuse... Et puis l'évidence s'est imposée, nous ne pouvions pas la laisser partir. C'était inconcevable. Ne dit-on pas tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ?
Nous étions donc décidés et le lendemain nous avons donné notre décision à l'équipe. Ils avaient l'air soulagés. Le Dr Moreux m'a conforté dans notre décision et elle m'a dit : « Je crois en elle et je crois en vous, si vous avez décidé d'y croire, vous verrez qu'elle s'en sortira et vous retrouverez votre Charlotte... »
Sans bonheur, nous ne voulions pas.
Pourtant ce n'était pas possible. Arrêter la machine et la laisser s'en aller n'était pas concevable pour nous.
Quelle que soit notre décision le Dr Moreuxnous a conseillé de dire à notre fils que Charlotte allait peut-être partir. Ce fut un moment horrible. Nous étions tous les deux mon fils et moi, il était sur mes genoux et je lui ai expliqué. Il m'a dit : « Ça veut dire qu'elle va peut-être mourir ? » Je lui ai répondu : « Oui » Alors, il a poussé un grand cri s'est caché dans mon cou et nous avons pleuré. Au bout d'un moment, il a séché ses larmes et a voulu aller voir un voisin qui était aussi notre ami pour lui parler. On aurait dit qu'il avait repris du courage et que Non ! Cela n'arriverait pas ! Je l'ai laissé faire, puis, je suis allée chez mon voisin avec qui nous avons discuté. Thibault avait repris son « insouciance » apparente, alors moi aussi.
Les médecins nous pressaient de plus en plus. Il fallait prendre une décision.
Un soir, avec mon beau-frère et ma belle-sœur, nous avons passé une nuit blanche a discuter et essayer de prendre une décision. Tantôt nous étions pour, tantôt contre. Nous avions tellement peur que Charlotte ne soit plus heureuse... Et puis l'évidence s'est imposée, nous ne pouvions pas la laisser partir. C'était inconcevable. Ne dit-on pas tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ?
Nous étions donc décidés et le lendemain nous avons donné notre décision à l'équipe. Ils avaient l'air soulagés. Le Dr Moreux m'a conforté dans notre décision et elle m'a dit : « Je crois en elle et je crois en vous, si vous avez décidé d'y croire, vous verrez qu'elle s'en sortira et vous retrouverez votre Charlotte... »
Une deuxième opération...
L'opération a donc été programmée pour le 5 septembre. Ce jour là je n'ai pas pu aller à Debrousse. J'avais tellement peur.
Vincent, son papa, a donc été là-bas. En fin d'après midi il m'a appelée. Soulagement : Tout s'est bien passé... Vincent me dit même : « Tu verrais son visage... Elle est détendue... Nous avons bien fait ! ».
L'équipe prend même une photo sur laquelle Charlotte lève son pouce comme pour me dire : « Super ! maman, t'inquiète pas, je vais bien, on va de nouveau s'en sortir ».
Effectivement Charlotte reprend la pêche et nous sommes fous de bonheur. Chaque jour nous passons les après-midi avec Charlotte.
Un jour, on me propose de la prendre sur les genoux. J'accepte avec joie mais une surprise m'attend. Charlotte ne se tient plus du tout. Ni la tête, ni le corps. Elle ne tient plus assise. Je n'avais pas remarqué. C'est un grand choc.
Alors on nous explique qu'un corset avec une mentonnière va être moulé sur elle et que cela lui permettra de se tenir.
J'ai mal, mais elle est heureuse, alors je ne dois pas me laisser gagner par mes émotions.
Nous apprenons à lui donner le bain avec la machine et à lui faire les soins. Nous apprenons également tour à tour à changer la canule. Mais, le temps est long et nous n'avons qu'une envie : c'est que Charlotte rentre à la maison. Chaque jour, nous demandons quand est programmée sa sortie mais l'équipe veut que l'on soit vraiment prêt. Charlotte, elle aussi, trouve le temps long. Nous sommes presque fin septembre et elle n'a pas vu son frère depuis début août. Son moral baisse et le nôtre un peu aussi.
Nous sommes impatients.
Puis le Dr Moreux décide de faire venir Thibault. Normalement les enfants ne sont pas acceptés, mais là, l'exception est faite. Thibault passe donc lui aussi dans le sas et est habillé. Il est un peu impressionné mais le Dr Moreux lui explique comment va Charlotte et à quel point il lui manque. À lui aussi, sa petite sœur lui manque. Alors il rentre en réanimation.
De loin Charlotte le voit et son visage s'éclaire d'un grand sourire. Enfin, « Timeux » comme elle l'appelle, est devant elle. C'est un grand moment d'émotion. Nous sommes fiers de l'amour que se portent nos enfants.
Charlotte reprend donc le moral et nous aussi, mais notre impatience grandit. Alors le Dr Massenavette décide de programmer notre sortie. Mais nouvelle déception : l'HAD (hospitalisation à domicile) ne veut pas que l'on sorte. Il pense que l'on n'est pas prêt. Devant notre insistance, le Dr Massenavette accepte quand même la sortie, mais en nous prévenant que l'HAD ferme le dossier. Cela veut dire que nous n'aurons pas d'aide à la maison.
Mais nous avons un moral d'acier et tout le monde attend le retour de Charlotte. Alors nous sortons le 8 octobre 2002. C'est l'euphorie. Tout le monde passe nous voir à la maison.
Vincent, son papa, a donc été là-bas. En fin d'après midi il m'a appelée. Soulagement : Tout s'est bien passé... Vincent me dit même : « Tu verrais son visage... Elle est détendue... Nous avons bien fait ! ».
L'équipe prend même une photo sur laquelle Charlotte lève son pouce comme pour me dire : « Super ! maman, t'inquiète pas, je vais bien, on va de nouveau s'en sortir ».
Effectivement Charlotte reprend la pêche et nous sommes fous de bonheur. Chaque jour nous passons les après-midi avec Charlotte.
Un jour, on me propose de la prendre sur les genoux. J'accepte avec joie mais une surprise m'attend. Charlotte ne se tient plus du tout. Ni la tête, ni le corps. Elle ne tient plus assise. Je n'avais pas remarqué. C'est un grand choc.
Alors on nous explique qu'un corset avec une mentonnière va être moulé sur elle et que cela lui permettra de se tenir.
J'ai mal, mais elle est heureuse, alors je ne dois pas me laisser gagner par mes émotions.
Nous apprenons à lui donner le bain avec la machine et à lui faire les soins. Nous apprenons également tour à tour à changer la canule. Mais, le temps est long et nous n'avons qu'une envie : c'est que Charlotte rentre à la maison. Chaque jour, nous demandons quand est programmée sa sortie mais l'équipe veut que l'on soit vraiment prêt. Charlotte, elle aussi, trouve le temps long. Nous sommes presque fin septembre et elle n'a pas vu son frère depuis début août. Son moral baisse et le nôtre un peu aussi.
Nous sommes impatients.
Puis le Dr Moreux décide de faire venir Thibault. Normalement les enfants ne sont pas acceptés, mais là, l'exception est faite. Thibault passe donc lui aussi dans le sas et est habillé. Il est un peu impressionné mais le Dr Moreux lui explique comment va Charlotte et à quel point il lui manque. À lui aussi, sa petite sœur lui manque. Alors il rentre en réanimation.
De loin Charlotte le voit et son visage s'éclaire d'un grand sourire. Enfin, « Timeux » comme elle l'appelle, est devant elle. C'est un grand moment d'émotion. Nous sommes fiers de l'amour que se portent nos enfants.
Charlotte reprend donc le moral et nous aussi, mais notre impatience grandit. Alors le Dr Massenavette décide de programmer notre sortie. Mais nouvelle déception : l'HAD (hospitalisation à domicile) ne veut pas que l'on sorte. Il pense que l'on n'est pas prêt. Devant notre insistance, le Dr Massenavette accepte quand même la sortie, mais en nous prévenant que l'HAD ferme le dossier. Cela veut dire que nous n'aurons pas d'aide à la maison.
Mais nous avons un moral d'acier et tout le monde attend le retour de Charlotte. Alors nous sortons le 8 octobre 2002. C'est l'euphorie. Tout le monde passe nous voir à la maison.
Les difficultés du quotidien
Mais, très vite nous rencontrons des problèmes d'organisation. Charlotte n'a pas encore son corset et nous essayons tant bien que mal de la caler avec des coussins. Sa tête tombe régulièrement et dès qu'elle bouge, il faut l'aspirer. Nous avons l'impression de passer nos journées à l'aspirer et essayer de la remettre en place. Il faut être aux côtés de Charlotte en permanence.
Nous réorganisons notre façon de travailler. Vincent travaille le matin et moi l'après-midi. Nos patrons respectifs sont formidables et acceptent notre nouvelle répartition de travail.
Heureusement le corset arrive. Cela me semble surnaturel à mettre mais on nous confirme que l'on prend vite l'habitude. Dans la foulée, l'Escale nous prête un fauteuil roulant. Nous adaptons une planche pour mettre la machine derrière et là tout devient plus simple. Nous achetons également un siège de bain pour pouvoir la laver sans la coucher dans la baignoire. Elle retrouve donc le plaisir de jouer dans l'eau avec son frère et de pouvoir se déplacer grâce au fauteuil.
Nous aussi nous prenons nos habitudes et tout devient presque facile.
Nous achetons une vieille voiture adaptée afin de pouvoir mettre le fauteuil et l'on peut enfin se déplacer et aller chez les autres.
Nos amis et notre famille nous soutiennent moralement et nous retrouvons la joie des sorties entre amis.
À l'Escale nous refaisons des essais de fauteuil pour avoir le nôtre. Nous pensons également acheter une voiture plus récente et plus grande avec un équipement adapté aux nouvelles normes de sécurité. Mais nous sommes affolés par le coût du fauteuil et de l'équipement pour la voiture.
À plusieurs reprises nos amis nous parlent de monter une association pour pouvoir nous aider mais nous ne sommes pas prêts à nous mettre en avant.
Heureusement la vie autonome et la mutuelle prennent presque les trois quarts du coût à leur charge et nous pouvons donc avoir une nouvelle voiture et un fauteuil pour Charlotte.
Nous réorganisons notre façon de travailler. Vincent travaille le matin et moi l'après-midi. Nos patrons respectifs sont formidables et acceptent notre nouvelle répartition de travail.
Heureusement le corset arrive. Cela me semble surnaturel à mettre mais on nous confirme que l'on prend vite l'habitude. Dans la foulée, l'Escale nous prête un fauteuil roulant. Nous adaptons une planche pour mettre la machine derrière et là tout devient plus simple. Nous achetons également un siège de bain pour pouvoir la laver sans la coucher dans la baignoire. Elle retrouve donc le plaisir de jouer dans l'eau avec son frère et de pouvoir se déplacer grâce au fauteuil.
Nous aussi nous prenons nos habitudes et tout devient presque facile.
Nous achetons une vieille voiture adaptée afin de pouvoir mettre le fauteuil et l'on peut enfin se déplacer et aller chez les autres.
Nos amis et notre famille nous soutiennent moralement et nous retrouvons la joie des sorties entre amis.
À l'Escale nous refaisons des essais de fauteuil pour avoir le nôtre. Nous pensons également acheter une voiture plus récente et plus grande avec un équipement adapté aux nouvelles normes de sécurité. Mais nous sommes affolés par le coût du fauteuil et de l'équipement pour la voiture.
À plusieurs reprises nos amis nous parlent de monter une association pour pouvoir nous aider mais nous ne sommes pas prêts à nous mettre en avant.
Heureusement la vie autonome et la mutuelle prennent presque les trois quarts du coût à leur charge et nous pouvons donc avoir une nouvelle voiture et un fauteuil pour Charlotte.
Et si l'on créait une association ?
Notre quotidien se met en place. Charlotte est heureuse. L'après midi elle va beaucoup se promener avec son papa. Il assume complètement le regard des autres. Pour moi, c'est beaucoup plus difficile. En dehors de nos amis, j'ai du mal à aller dans des lieux publics. Mais Charlotte aime rencontrer du monde alors je prends sur moi, mais je ressens beaucoup de stress.
Et puis petit à petit j'apprends à accepter.
Nous pensons alors que si les gens étaient mieux renseignés sur la maladie de Charlotte les choses seraient encore plus simples.
Nous décidons alors d'appeler nos amis et de monter notre association. La première réunion a lieu et tout le monde répond à l'appel. J'explique la maladie et la possibilité d'un prochain essai de traitement. Beaucoup de questions sont posées car même nos proches par pudeur et par respect pour nous n'avaient pas osé nous poser certaines questions.
À la seconde réunion un bureau officiel est créé et un nom est donné à l'association. Ce sera « Charlotte au sucre ». Nous sommes une trentaine de membres. Chacun de son côté œuvre pour trouver des adhésions et des sponsors. Très vite nous recevons beaucoup de chèques.
Cet élan de générosité nous porte.
Récemment nous avons organisé une matinée cochonnaille et nous avons rencontré un franc succès. Même le soleil ce matin-là a été de la partie. Nous avons ainsi pu récolter 3000 euros que nous avons reversé à l'AFG (Association Francophone des Glycogénoses).
Nos amis ont enfin le pouvoir de nous aider dans la lutte et c'est merveilleux.
Nous allons au mois de juin organiser une soirée dansante.
L'association nous demande du temps mais c'est une bonne chose. Nous avons l'impression d'aller de l'avant et tout se passe dans la joie et la bonne humeur et c'est important. Je crois même pouvoir dire que l'action donne des ailes à tout le monde. Chacun amène sa pierre à l'édifice et ainsi les soucis de chacun deviennent plus faciles à gérer. La solidarité apporte beaucoup de joie et renforce les liens de la vie.
Aujourd'hui, je peux dire que notre chemin n'est pas fini et que, sans doute, nous allons de nouveau rencontrer des épisodes difficiles.
Mais nous sommes très fiers de nous quatre et aussi de notre entourage.
Il est certain que nous vivons dans l'espoir d'un traitement mais avant toute chose, les mots qui guident notre vie sont : amour, famille, bonheur et amis.
J'ai relevé un jour la phrase suivante : La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie ! Pour moi, il n'y a rien de plus vrai....
Et puis petit à petit j'apprends à accepter.
Nous pensons alors que si les gens étaient mieux renseignés sur la maladie de Charlotte les choses seraient encore plus simples.
Nous décidons alors d'appeler nos amis et de monter notre association. La première réunion a lieu et tout le monde répond à l'appel. J'explique la maladie et la possibilité d'un prochain essai de traitement. Beaucoup de questions sont posées car même nos proches par pudeur et par respect pour nous n'avaient pas osé nous poser certaines questions.
À la seconde réunion un bureau officiel est créé et un nom est donné à l'association. Ce sera « Charlotte au sucre ». Nous sommes une trentaine de membres. Chacun de son côté œuvre pour trouver des adhésions et des sponsors. Très vite nous recevons beaucoup de chèques.
Cet élan de générosité nous porte.
Récemment nous avons organisé une matinée cochonnaille et nous avons rencontré un franc succès. Même le soleil ce matin-là a été de la partie. Nous avons ainsi pu récolter 3000 euros que nous avons reversé à l'AFG (Association Francophone des Glycogénoses).
Nos amis ont enfin le pouvoir de nous aider dans la lutte et c'est merveilleux.
Nous allons au mois de juin organiser une soirée dansante.
L'association nous demande du temps mais c'est une bonne chose. Nous avons l'impression d'aller de l'avant et tout se passe dans la joie et la bonne humeur et c'est important. Je crois même pouvoir dire que l'action donne des ailes à tout le monde. Chacun amène sa pierre à l'édifice et ainsi les soucis de chacun deviennent plus faciles à gérer. La solidarité apporte beaucoup de joie et renforce les liens de la vie.
Aujourd'hui, je peux dire que notre chemin n'est pas fini et que, sans doute, nous allons de nouveau rencontrer des épisodes difficiles.
Mais nous sommes très fiers de nous quatre et aussi de notre entourage.
Il est certain que nous vivons dans l'espoir d'un traitement mais avant toute chose, les mots qui guident notre vie sont : amour, famille, bonheur et amis.
J'ai relevé un jour la phrase suivante : La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie ! Pour moi, il n'y a rien de plus vrai....
Avril 2004, Marie-José Aulas, maman de Charlotte
CHARLOTTE , la PLUS FORTE ,Charlotte SUPER GIRL ...... nous a quitté le lundi 4 février 2013 , son cœur a cessé de battre sur cette terre mais pas dans nos cœurs ...